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针对白化病群体的公益帮扶活动可从医疗支持、社会融入、能力提升三个维度落地： 一、医疗保障类 医疗费用减免：联动公益基金与定点医院，为贫困患者提供挂号费、检查费、药费补贴，比如针对12周岁及以上患者开放芦可替尼乳膏等合规药物的试用帮扶。 专项健康管理：组织免费眼科检查、皮肤癌筛查，定制防晒护理包；开展专家义诊，提供视力矫正、皮肤防护的专业指导。 遗传咨询服务：面向患者及家属开展基因检测补贴，普及产前筛查知识，降低下一代患病风险。 二、社会融入类 科普宣传活动：在国际白化病日（6月13日）举办主题展览、校园讲座，用“月亮的孩子”等温暖称谓替代标签化表述，消除公众误解。 无障碍环境改造：推动公共场所增设低视力辅助设施，如大字体标识、语音导览；呼吁学校为患者提供放大课本、特殊座位等学习支持。 心理干预服务：开设线上线下互助小组，组织同辈分享会；引入专业心理咨询，帮助患者应对外貌焦虑、社交恐惧等问题。 三、能力支持类 职业技能培训：开展适合低视力人群的技能课程，如音频制作、手工编织、数据标注等，联合企业提供就业岗位推荐。 创业扶持计划：为自主创业的患者提供小额无息贷款、电商运营指导，帮助其打造特色品牌实现增收。