“对抗罕见病是和命运的残酷性抗争”，看完关于罕见病的视频，我对这句话的重量有了更震撼的认识。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病，目前我国官方已明确的罕见病共有121种，包括戈谢病、庞贝病、法布雷病等等。这样数量稀少的人群每天都在勇敢地活着，与命运对抗。在我看来，他们是一个个手握利剑的勇士，然而，没有谁生来就是勇士，纪录片的孩子们哭喊着“妈妈我不治了”“妈妈救救我”，令人痛心疾首，他们表现出来的勇敢成熟是被迫成长的烙印。
最让我印象深刻的是用画笔对抗病魔的女孩——刘开心，她就像她的名字，面对镜头笑意盈盈，分享自己用空肠营养管进食，分享自己的作品。病魔以为她会一蹶不振的时候，她笑着发出反问，“当你在疼痛在挣扎的时候，是不是也可以把它转化为一种力量呢？”出于敬佩与好奇，我搜索了这个坚强女孩的账号，她在书里写到：我只是我，不因疾病而变得 渺小，也不因‘仍然活着’而更强大。既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。拥有如此清醒认识，患病的不幸也不能影响她一分一毫，我只看到了无法被打败的灵魂的力量。
在感想的最后，我想讨论一下，面对罕见病，我们普通人可以做些什么？除了科普视频里医生提到的重视孕期检查之外，我们还可以积极转发科普罕见病的视频、推文等，积极鼓励罕见病患者，我们要使罕见病患者感到不害怕、不孤单、不认命。最后感谢每一位为罕见病付出努力的医护人员，面对生命的“未解之谜”，你们奋不顾身，迎难而上，你们辛苦了！
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