“科普筑盾,易心向安”读后感

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来自佛山大学-郑秋垚发布于:2026-03-11 00:17:56

观看了这些关于罕见病的视频,我的内心深受震撼。国际罕见病日“点亮你的生命色彩”的主题背后,是全球约7000种罕见病和中国近2000万患者的真实人生。那位1975年出生的病友,描述着家族遗传的轨迹——奶奶、父亲和自己患病,而其他亲人却得以幸免。他走路闭眼、说话吃力的日常,让我第一次如此具体地感受到“企鹅病”(脊髓小脑性共济失调)意味着什么。更让我动容的是“开心的女孩刘开心”,与罕见病共处30年,她将疼痛化作力量,依然坚强热情地拥抱每一天。这些视频让我明白,“罕见”不代表不存在,更不代表可以被忽视。纪录片《罕见人生》正是为了让这些生命被看见。参加这次“科普筑盾,易心向安”,我深感科普的意义重大。唯有了解,才能消除误解与恐惧;唯有看见,才能带来真正的尊重与支持。每一个生命都值得被照亮,每一份坚韧都值得被铭记。愿我们都能成为那一束光,让罕见病群体不再孤单前行。

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